Domande frequenti

  1. Quale è la dose iniziale standard di tiamina?

Non esiste alcuna “dose standard” di tiamina nel nostro protocollo. La dose che abbiamo usato con più frequenza nel paziente con Parkinson è di 4g/giorno per via orale (compresse) o due iniezioni di tiamina intramuscolari di 100mg ciascuna due volte alla settimana. Tuttavia la dose corretta è sempre adattata alle specifiche caratteristiche del paziente: peso, durata della malattia, gravità dei sintomi.

  1. La dose di tiamina è costante oppure deve essere regolata nel tempo?

Inizialmente è possibile che la dose debba essere cambiata in base alla risposte del paziente al trattamento. Una volta che la dose giusta è individuata essa non dovrebbe essere cambiata e dovrebbe sempre rimanere efficace. La “dose giusta” è trovata quando il disturbo all’equilibrio è soppresso e il paziente ritrova l’equilibrio normale. In altre parole, è quella che normalizza il pull-test. Sulla base delle nostre osservazioni la dose giusta è quella che sopprime la maggior parte dei sintomi non motori e almeno il 50% dei sintomi motori. La dose giusta non causa sintomi da sovradosaggio (leggere le prossime domande per maggiori informazioni su questo punto).

  1. Cosa significa se divento agitato dopo avere iniziato ad assumere tiamina anche alle dosi più basse?

Sulla base della nostra esperienza se sintomi come agitazione compaiono all’inizio del trattamento, questo può significare che questa dose di tiamina è già troppo alta per i bisogni di quello specifico paziente.

  1. La tiamina è compatibile con tutte le medicine per il Parkinson?

La tiamina può essere somministrata in associazione con qualunque terapia esistente per il Parkinson ed è compatibile con qualunque medicinale sul mercato. Le iniezioni intramuscolari (normalmente le fiale da 100mg) devono essere fatte da personale qualificato per evitare ematomi in pazienti che usano medicinali anticoagulanti come Coumadin, Sintrom e similari.

  1. Quali sono le reali tempistiche perché si vedano i primi sintomi di recupero?

La terapia orale produce un miglioramento apprezzabile nel giro di alcuni giorni, ma talvolta il paziente può non rendersene conto. Per questa ragione chiediamo sempre di registrare un video del paziente prima e dopo la terapia, a intervalli regolari, da usare come riferimento. Nella maggior parte dei casi, nel giro di 30 giorni anche il paziente nota un chiaro e apprezzabile miglioramento dei sintomi. Si può osservare un ulteriore miglioramento entro i due-tre mesi seguenti. Esiste una dose orale (DO) e una dose intramuscolare (DI) che differiscono in quantità assoluta, ma la cui efficacie è equivalente. Tuttavia, se l’assorbimento intestinale non è ottimale la DO potrebbe dover essere aumentata per controbilanciare questa condizione, oppure a un certo punto il paziente potrebbe dover passare a un regime intramuscolare e assumere la dose DI ottimale.
L’efficacia delle iniezioni intramuscolari (100 mg) è a dir poco impressionante in tutti i casi osservati. Una fiala determina un miglioramento quasi istantaneo che è chiaramente apprezzabile sia dal dottore che dal paziente. Questo miglioramento riguarda principalmente la mimica facciale e le espressioni, il tono muscolare, l’umore del paziente, i suoi movimenti e velocità, e la riduzione del tremore. Nel giro di un’ora i sintomi della scala UPDRS migliorano del 30-40%. Il miglioramento è chiaramente visibile nelle registrazioni video prima e dopo l’iniezione. In tutti i nostri pazienti eseguiamo i test UPDRS e le registrazioni. Al paziente viene chiesto di parlare e il suo viso viene registrato, gli viene chiesto di camminare, scrivere ed eseguire altre attività. In aggiunta eseguiamo sempre il pull-test. In seguito il paziente, come nel caso della somministrazione orale, continuerà a migliorare per i due mesi seguenti circa fino a raggiungere una condizione clinica stabile.

  1. I tremori andranno via con il tempo?

Il tremore subisce una forte riduzione, tuttavia, essendo normalmente uno dei sintomi del Parkinson più resistenti, è indispensabile che sia somministrata anche la levodopa al paziente. E’ raro che un paziente che segue il protocollo non sperimenti un’apprezzabile o a volte addirittura quasi completa regressione del tremore.

  1. Quali altri supplementi vitaminici dovrei prendere per ottimizzare i benefici della tiamina, come ad esempio magnesio, altre bitamine del complesso B o vitamina D?

Nella nostra esperienza noi non aggiungiamo altri composti multivitaminici al trattamento con alte dosi di tiamina. La tiamina HCL da sola normalmente è efficace contro i sintomi del Parkinson (e anche contro altre malattie che abbiamo studiato). Nel caso in cui la risposta di alcuni pazienti richieda un ulteriore ampliamento della terapia, potremmo aggiungere dosi basse di vitamine del gruppo B e magnesio. E’ importante notare che la vitamina B6 facilita l’azione della dopamino-decarbossilasi periferica. Poiché Madopar e Sinemet contengono forti inibitori della decarbossilasi periferica è raro che la vitamina B6 produca effetti negativi. Tuttavia, anche se raramente, può succedere che alte dosi di vitamina B6 possano ridurre la quantità di levodopa che entra nel cervello e causi un peggioramento dei sintomi nel giro di alcuni giorni.

  1. Ci sono controindicazioni sulla tiamina in presenza di altri problemi di salute che una persona potrebbe avere in contemporanea al Parkinson?

In letteratura la tiamina non è controindicata in nessuna malattia e in molti casi è ritenuta addirittura utile in numerose malattie come il diabete, se presa in aggiunta ad altri medicinali.

  1. Se dovessi mancare una dose o un giorno di tiamina, potrei avere un peggioramento immediato dei sintomi del Parkinson?

No. Se un paziente perde un giorno di trattamento di tiamina non ci sarà alcuna conseguenza. Una volta che il paziente è stabilizzato, dopo tre o sei mesi, normalmente suggeriamo brevi interruzioni nell’assunzione di tiamina della durata di una o due settimane. Alcuni pazienti hanno sospeso il trattamento ad alte dosi di tiamina e la malattia è tornata dopo due-tre mesi. In seguito questi pazienti hanno ripreso la terapia di alte dosi di tiamina e i sintomi sono scomparsi di nuovo.

  1. Ci sono molte cose che non dovrei assumere con la tiamina, come ad esempio alcool?

In base alla nostra esperienza se consumato con moderazione (cioè 1 bicchiere di vino al giorno) l’alcool non ha effetti sulle condizioni del paziente trattato con il nostro protocollo. In Italia il vino è un prodotto di qualità che, di nuovo con moderazione, non è dannoso per la salute dei pazienti. Suggeriamo ai pazienti con Parkinson di non consumare alcolici e liquori in grandi quantità. In generale suggeriamo a tutti i pazienti di mantenere uno stile di vita sano.

  1. Esistono effetti collaterali associati all’uso di alte dosi di tiamina per via orale?

Gli unici effetti collaterali associati alla terapia che abbiamo riscontrato sono collegati al sovra dosaggio: quando la dose di tiamina è maggiore di quello di cui il paziente ha bisogno allora c’è un peggioramento dei sintomi della malattia. Questo, come detto in precedenza, segnala il bisogno di aggiustare (normalmente ridurre) la dose di tiamina.

  1. E’ meglio assumere la tiamina a stomaco vuoto o dopo i pasti?

Alcuni dei nostri pazienti ci hanno segnalato che hanno effetti migliori se la prendono a stomaco vuoto. Tuttavia per quanto ci riguarda la tiamina è efficace anche dopo i pasti.

  1. Cosa succede se prendo la tiamina nel tardo pomeriggio o la notte?

Alte dosi di tiamina prese nella tarda giornata (sera o notte) possono rendere il sonno difficoltoso. Al contrario, se presa la mattina o nel primo pomeriggio i pazienti hanno segnalato un miglioramento del loro sonno.

  1. Potranno continuare a migliorare i sintomi del Parkinson dopo 6 mesi di assunzione giornaliera?

In base alle nostre osservazioni i pazienti raggiungono il picco del miglioramento in 3-6 mesi e non ci sono ulteriori miglioramenti successivamente.

  1. Esistono sintomi del Parkinson per i quali la tiamina non sembra essere di aiuto?

La tiamina è altamente efficace contro tutti i sintomi, sia motori che non motori.

  1. La tiamina funzionerà per tutti i sintomi del Parkinson sia motori che non motori?

La tiamina è efficace contro entrambi i sintomi motori e non motori. Nel Parkinson i sintomi non motori sono meno pronunciati di quelli motori. Il trattamento con alto dosaggio di tiamina (tiamina da sola, senza altri medicinali) è quasi sempre in grado di sopprimere quasi totalmente sintomi quali depressione, fatica e deficit cognitivi. Spesso migliorano anche i movimenti intestinali, la potenza sessuale e il senso dell’olfatto.
I sintomi motori sono più difficili da eliminare e richiedono l’aggiunta di dosi adeguate di levodopa, le quali tuttavia sono rese incredibilmente più efficaci dalle alte dosi del protocollo tiamina. Il protocollo che abbiamo individuato infatti richiede sempre l’aggiunta di levodopa per sopprimere i sintomi motori. Su 2.500 pazienti con Parkinson abbiamo cinque pazienti nei quali il Parkinson è emerso molto recentemente i quali sono trattati solo con alte dosi di vitamina e non presentano alcun sintomo della malattia. Abbiamo osservato inoltre che la tiamina favorisce la regressione delle dermatiti e reidrata la pelle.

  1. Ci sono altri problemi di salute per i quali la tiamina funziona?

Abbiamo trattato e pubblicato articoli peer-reviewed riguardanti i seguenti problemi di salute nei quali la tiamina è efficace tanto quanto nel caso del Parkinson: affaticamento nelle malattie infiammatorie intestinali, affaticamenti in seguito a ictus, affaticamento in sclerosi multipla, affaticamento nelle malattie tiroidee, fibromialgia, atassia spinocerebellara, atassia di Friedreich, malattia di Steinert (distrofia muscolare), distonia, tremore essenziale, cefalea a grappolo ed emicrania.
Sono attualmente in corso studi su ulteriori problemi di salute e nello specifico malattie neurodegenerative. Restate sintonizzati.

  1. Quali sono i sintomi se la mia dose di tiamina è troppo alta o troppo bassa?

E’ successo raramente ma è successo che la dose troppo alta determina un peggioramento dei sintomi del Parkinson. Talvolta dopo un iniziale miglioramento se la dose è troppo alta alcuni sintomi che erano scomparsi possono manifestarsi di nuovo. La terapia con alte dosi di tiamina deve deve portare unicamente effetti positivi, se viene osservato qualsiasi effetto negativo dal paziente questo significa che la dose deve essere aggiustata. Una dose troppo bassa non porta ad alcun effetto benefico sui sintomi del Parkinson.

  1. La tiamina avrà effetto sui miei “periodi on e periodi off”?

Il trattamento con alte dosi di tiamina che abbiamo messo a punto incrementa la durata dei periodi On e riduce i periodi OFF. Riduce anche drasticamente l’iperkinesia e la diskinesia.

  1. Quali effetti ha la tiamina sul sonno?

I nostri pazienti hanno segnalato che la terapia con alte dosi di tiamina ha effetti benefici sul loro sonno.

  1. E’ possibile avere eruzioni cutanee causate da tiamina per via orale?

Sì, molto raramente può succedere.

  1. Quali effetti può avere sull’umore la tiamina?

Normalmente la tiamina (impiegata da sola e senza aggiunta di farmaci antidepressivi) può migliorare l’umore del paziente in maniera soddisfacente.

  1. Esistono casi in cui dovrei ridurre o aumentare i miei dosaggi, come ad esempio in condizioni di stress elevato?

In generale non c’è alcun bisogno di variare il dosaggio una volta che la dose giusta è stata individuata e confermata.

  1. E’ meglio partire con una dose bassa e incrementare lentamente la dose ogni settimana, oppure è meglio prendere la dose piena già all’inizio della terapia?

Si può fare in entrambi i modi. Se il professionista ha abbastanza esperienza e ha la possibilità di seguire il paziente da vicino (come noi facciamo con i nostri pazienti) il trattamento può partire immediatamente con una dose che si suppone ‘giusta’, altre volte è meglio iniziare incrementando gradualmente fino a quando i sintomi migliorano in modo soddisfacente. Ovviamente senza un check-up personale è difficile indovinare subito il dosaggio corretto per il paziente e potrebbero essere necessari degli aggiustamenti.

  1. Può succedere che una persona sia affetta da Parkinson in forma talmente severa che la tiamina non produca più alcun bemeficio?

Nella nostra esperienza clinica tutti i pazienti hanno risposto favorevolmente alla terapia indipendenemente dalla severità. Ovviamente il risultato della terapia dipende da un numero di fattori, incluso il numero di neuroni che può ancora essere riportato in vita dal trattamento.

  1. Se prendo un raffreddore o l’influenza dovrei continuare a prendere la tiamina?

  1. Quanti pazienti con Parkinson avete trattato con la tiamina?

Sicuramente oltre 2.500 solo in Italia. Attualmente stiamo assistendo numerosi pazienti con Parkinson da remoto con risultati incoraggianti. I risultati sono impressionanti e durano nel tempo. Molti pazienti seguono il nostro protocollo da 3, 4, 5 anni e sono in condizioni piuttosto eccellenti considerato il punto da cui sono partiti. La progressione della malattia è stata fermata. Data l’efficacia del trattamento e la mancanza di supporto dalla comunità scientifica, molti pazienti all’estero praticano un approccio fai da te che non raccomandiamo, ma che possiamo capire. Questi pazienti hanno il diritto di reclamare che i loro neurologi aprano gli occhi alle possibilità offerte da questa terapia e provino loro stessi ad abbracciarne il potenziale. Quanti pazienti potrebbero essere aiutati se i loro dottori mettessero da parte il loro scetticismo ed ego e si aprissero umilmente a provare e imparare di più sull’uso di tiamina ad alte dosi?

  1. Esistono persone che non possono tollerare il trattamento con tiamina?

Abbiamo avuto 1 paziente su oltre 2.500 che vomitava ogni volta che assumeva alte dosi di tiamina e pertanto non abbiamo potuto applicare la terapia.

  1. Possono esserci miglioramenti su depressione e ansia con la tiamina?

Normalmente le alte dosi del trattamento di tiamina migliorano considerevolmente gli stati di depressione e ansia.

  1. E’ possibile che la tiamina vada ad alleviare la demenza a corpi di Lewy e tutte le forme di Parkinson?

Abbiamo alcuni dati incoraggianti, ma è troppo presto per esprimere un’opinione su questo aspetto. Il più incoraggiante di questi risultati è stato individuato nella degenerazione corticobasale. Le dosi impiegate sono molto più alte della dose usata nel trattamento del Parkinson.